Journée Internationale des Droits de La Femme – Interview du Pr Bérénice DORAY

Le Quotidien de La Réunion – Jeudi 8 mars 2017

Bérénice Doray, généticienne

Engagée pour faire reculer le SAF

Pour Bérénice Doray, faire reculer le SAF (syndrome d’alcoolisation fœtale) est devenue l’engagement d’une vie.

B DORAY 8 MARS

 Quand j’étais petite à Laval, dans les années 70, j’ai eu dans ma classe deux camarades différents des autres. Un frère et une sœur, des faux jumeaux. Le frère était particulièrement turbulent et je me souviens d’un moment de punition corporelle assez dure. Il s’était fait soulever par les deux oreilles par notre enseignant. »

Quarante ans plus tard, cette image continue de hanter la généticienne Bérénice Doray, 46 ans. Et de manière indirecte, ce souvenir d’enfance a peut être orienté la carrière du médecin qui est l’une des figure de proue de la lutte contre le SAF sur l’ile.

Car, avec le recul, elle est désormais persuadée que ces deux jumeaux étaient atteints d’une forme de troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TCAF). Totalement ignorés à l’époque, ces troubles jouent pourtant un rôle important dans le développement psychique et le comportement social des enfants.  Installée dans son bureau du CHU à Saint-Denis, Bérénice Doray semble littéralement habitée par cette cause. « Le SAF est une maladie évitable, précise-t-elle sans sourciller. Contrairement aux maladies génétiques, il est possible pour les nourrissons de ne pas en subir les conséquences. A condition que les mères ne boivent pas un verre d’alcool durant leur grossesse. »

Un centre de ressources

Un message, qui a encore du mal à passer auprès de la population tant localement que nationalement. Pour Bérénice Doray, cela s’explique en partie du fait que l’alcool ne souffre pas d’une mauvaise image en France. « On produit des boissons alcoolisées partout. Et cela reste une source de plaisir. C’est difficile de faire passer un message en expliquant que son utilisation doit être totalement proscrite pendant la gestation. »

Pour autant, même si elle reste très concernée par ce combat, la professeur de médecine ne va pas jusqu’à condamner la consommation d’alcool, sous toutes ses formes. « Je n’ai rien contre le fait de boire un verre. Au contraire, je trouve cela plutôt agréable. Mais il faut savoir quand on peut en consommer. »

Cette information, elle est désormais diffusée sur toute l’ile via le centre de ressource ETCAF qu’elle dirige. En s’appuyant sur les professionnels du domaine médical, médico-social et de l’éducation, l’idée est de sensibiliser davantage le grand public à cette maladie tout en identifiant au mieux les cas potentiels d’enfants qui en relèvent.

Une première dans toute la France, tant le SAF reste encore un sujet qui a du mal à émerger. Ce côté précurseur, Bérénice Doray, qui enseigne également aux étudiants de médecine à l’université, l’assume complètement. « J’ai fait partie de la première promotion de médecins spécialistes de la génétique dans les années 90. Quand je me suis intéressée au SAF, il y a plus de 10 ans, peu de professionnels de santé en avaient une connaissance approfondie. C’est intéressant d’avoir l’impression d’ouvrir la voie. »

Une voie qui ne demande qu’à être pérennisée et prolongée dans les années à venir. Car au-delà d’un diagnostic plus performant pour reconnaître les signes du SAF, il reste désormais à mettre en place un dispositif thérapeutique à même de traiter au mieux les patients qui en souffrent. « On assiste à une prise de conscience du grand public sur le SAF. Mais maintenant, il faut que les outils de suivi psychologique soient mis en place pour aider les enfants atteints par des troubles d’alcoolisation fœtale. » Si les moyens tardent encore à se dessiner en ce domaine, alors même que des difficultés réelles comme le décrochage scolaire ou des comportements agressifs affectent en priorité les victimes du SAF, la réalité chiffrée est inquiétante.

A La Réunion, 1 enfant sur 1000 naît avec le SAF. Des chiffres qui augmentent encore pour l’ETCAF, puisque 1 enfant sur 100 serait touché. Un tableau que Bérénice Doray n’envisage pas comme une fatalité. « J’espère fermement que d’ici quelques années, je n’aurai plus un seul cas de SAF à diagnostiquer. » Un vœu qu’on souhaite à cette femme de caractère et de conviction de voir se réaliser.